Loading...
You are here:  Home  >  Actualitat  >  Current Article

El primer Congrés a nivell nacional sobre les variants de Moebius aplegarà a Roses als millors especialistes

Per   /   06/10/2017  /   No Comentat

Un Congrés sobre la Sindrome de Moebius que serà una realitat després d’anys d’esforços, la col·laboració de la Vila de Roses així com de l’administració local

Congrés Mèdic sobre les variants de Moebius a Roses

L’alcaldessa de Roses, Montse Mindan i la presidenta de l’Associació per la Síndrome de Moebius, Anna Mª Expòsito, durant la presentació del Congrés

Després de molt anysde lluita envers un objectiu, concretament des de 2010,  l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius amb la col·laboració de l’Ajuntament de Roses, organitzarà el divendres, dia 13, i dissabte 14 d’octubre el primer Congrés que es farà a nivell nacional sobre les variants de Moebius, i que se celebrarà al Palau de congressos del Teatre Municipal.
Un congrés que reunirà a Roses fins a 10 especialistes en medicina i en Moebius, però sobretot, en les variants de la Síndrome.

“Un congrés que no podíem fer-ho en un altre lloc que a Roses, perquè ha estat la seva gent la que durant tots aquests anys, des del 2002, ha col·laborat per ajudar a investigar sobre la Síndrome, poder sufragar el projecte del Dr. Antonio Pérez Aytés i fer realitat la celebració d’aquest congrés, sense oblidar a l’alcaldessa Montse Mindan, que ens ha fet costat en tot moment” va afirmar durant la presentació del mateix la presidenta de l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius, Anna Mª Expòsito.

En aquest sentit, l’alcaldessa de Roses va assenyalar, coincidint amb Expòsito, que aquest congrés “és una recompensa a anys d’esforç i de lluita de l’Associació, i de la col·laboració de la gent de Roses, sense la qual no hagués estat possible aconseguir els fons necessaris per portar-ho a terme, per tant, és un orgull per a Roses la seva celebració. Serà un congrés que, a més, comptarà amb la participació de deu metges que donaran respostes als dubtes que puguin tenir les famílies respecte a aquesta malaltia minoritària i les seves variants. I això ja és un èxit”.

Així, segons va explicar la presidenta de l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius, serà “un Congrés Mèdic Familiar sobre les variants de Moebius que tindrà la finalitat de donar visibilitat a aquesta malaltia rara, i les seves variants, i permetrà a les famílies de les 225 persones afectades, 5 de les quals són a la demarcació de Girona, la possibilitat d’intercanviar experiències”, va afirmar Expòsito.

La Síndrome de Moebius i les seves variants

La Síndrome de Moebius és una paràlisi facial provocada per la manca de desenvolupament de dos importants nervis cranials, que impedeix als afectats poder somriure i moure els ulls de manera lateral. Són persones que, a part d’això, poden fer una vida absolutament normal.
En canvi, les variants de la Síndrome són realment greus, ja que són molt més els nervis que no s’han acabat de desenvolupar, provocant en els afectats, segons els casos, manca de deglució (necessitant una màquina per poder alimentar-se) o, entre d’altres malalties derivades, impossibilitat de respirar per si mateixos, sent necessària una traqueotomia i a través d’un respirador inhalar-les oxigen.

El Congrés Mèdic Familiar sobre les variant de Moebius

L’organització ha preparat que durant la celebració del Congrés, a més de les conferències a càrrecs dels experts en medicina i Moebius, una taula rodona on varis dels ponents intercanviaren impressions i atendran qüestions que els plantegin les  famílies d’afectats assistents.

Ponències

L’encarregat d’obrir el Congrés serà el doctor Manuel Roig-Quilis, neuròleg infantil i fundador del Laboratori de Neurologia Pediàtrica de l’Institut d’Investigació Vall d’Hebron, que compta amb una llarga trajectòria d’investigació de la malaltia, i que oferirà la conferència titulada “Disgenèsia de Tronc: Més enllà de la Síndrome de Moebius”.

El seguirà el doctor Antonio Pérez Aytés, investigador emèrit, expert en dismorfologia i genètica reproductiva i membre del Grup d’Investigació en Neonatologia de l’Institut d’Investigació Sanitaria Hospital La Fe, amb la conferència “Últims avançaments en les causes genètiques de la Síndrome de Moebius” (Projecte d’investigació Fundació Moebius).

Alteracions del llenguatge, de la parla, d’audició o de deglució que poden afectar els malalts; abordatge de l’expressivitat facial; problemes freqüents en edats pediàtriques i adolescència; assessorament en quins aspectes metges legals s’han de tenir en compte en el procediment d’incapacitació en persones amb deficiència psíquica; i el relat d’experiències personals per part d’afectats , completaran l’apartat de ponències. A continuació, un taula rodona sobre la Síndrome de Moebius i variants i les seves perspectives per al futur, amb la participació d’una representació dels metges conferenciants, clourà la jornada de dissabte 14 d’octubre.

El Congrés, a més de les famílies, també està pensat i dirigit als professionals de la medicina en diferents àmbits i especialitats, com la neurologia, la pediatria, la medicina familiar i comunitària, el col·lectiu d’Infermeria, així com per als coordinadors de Serveis Socials.

Últimes inscripcions

Entre ponents, especialistes, professionals de la medicina, afectats i famílies es preveu una assistència al Congrés d’un centenar de persones. Les inscripcions es mantenen encara obertes i els interessats poden inscriure’s omplint el formulari que apareix a la pàgina web de l’associació.

 

    Print       Email

Doneu la vostra opinió

You might also like...

Ajuntament de Roses

Roses destina 2,7 M€ a projectes urbanístics i culturals i a la millora d’espais públics

Read More →
%d bloggers like this: