Marta Santodomingo i Manuel Rubio, presents a la X Gala Moebius de Roses expliquen la Síndrome de Moebius a Els Matins de TV3
Roses va tenir l’oportunitat, tot i que breu, de conèixer a Marta Santodomingo, jove gironina afectada per la Síndrome de Moebius, durant la X Gala Moebius celebrada el passat 22 de novembre al Teatre Municipal de Roses. Membre de la ‘Jove Orquestra del Gironès’, va interpretar un tema tocant el piano.
I els assistents al Teatre de Roses aquell dia 22 de novembre, també van poder conèixer a Manuel Rubio, un pare de família que va donar la volta al món per difondre la Síndrome. I ho va fer per “ajudar”, perquè no té cap familiar afectat.
Però a tots dos, pel poc temps que van tenir per ser-hi dalt de l’escenari, no se’ls va conèixer prou. Marta tenia previst mostrar tot el seu talent com a músic, que no està renyit amb patir la Síndrome de Moebius, tant al piano com al violí.
I Manuel estava programat que expliqués en 10 minuts el seu fantàstic projecte solidari ‘Moebius por el Mundo’ que li va fer donar la volta pel món. Viatge que gairebé li costa la vida. No ho va poder fer. En cinc minuts es va presentar, va dir el que va fer, i va marxar. No havia més temps.
Entre tots dos no van arribar a ocupar ni 10 minuts de les 5 hores que va durar la Gala.
Però ahir dimarts, 2 de desembre Els Matins de TV3 va acollir a tots dos, a la Marta i a en Manuel, i van tenir tot el protagonisme que haurien d’haver tingut en una gala dedicada a la Síndrome de Moebius. Els van dedicar el doble de temps, 19 minuts i 1 segons, per ser exactes. Una, la Marta Santodomingo, va poder explicar que significa tenir Moebius, com afecta a la seva vida, com va reaccionar la seva família al saber la notícia, reacció que va especificar la seva pròpia mare, la Carmen Clopés, entrant en directe al programa, via telefònica.
L’altre, en Manuel Rubio, va fer poder fer una pinzellada del que es va trobar al llarg del seu viatge, significant que moltes mares amaguen al seus fills amb Moebius per vergonya, destacant també, i sobretot, que els Moebius són persones que tenen una capacitat de lluita com no tenim molts de nosaltres, que “som normals”.
Tot això, la gent de Roses no va tenir l’oportunitat de veure-ho i sentir-ho en directe, en viu.
Pot ser la propera vegada…
