Loading...
You are here:  Home  >  Actualitat  >  Current Article

Roses acull el primer Congrés Mèdic a nivell nacional sobre les variants de Moebius

Per   /   28/09/2017  /   No Comentat

Una desena de professionals de prestigi, especialistes en Moebius, presentaran a Roses durant aquest Congrés Mèdic Familiar els progressos, les darreres novetats i descobriments pel que fa als efectes derivats d’aquesta malaltia anomenada rara

Congrés Mèdic Síndrome de MoebiusRoses ho té tot a punt per celebrar el Congrés Mèdic Nacional Familiar organitzat per l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius.

Un congrés en el participaran una desena de professionals de prestigi, especialitats en la Síndrome de Moebius, com el neuròleg infantil, Dr. Manuel Roig-Quilis o el responsable del projecte d’investigació de la Síndrome de Moebius a nivell estatal, Dr. Antoni Pérez Aytés, entre d’altres.

Els ponents presentaran els progressos, les darreres novetats i descobriments pel que fa a les variants originades per la Síndrome de Moebius, esdevenint així el primer congrés d’aquestes característiques que se celebra a nivell nacional.

Assistència prevista d’un centenar de persones

Entre ponents, especialistes, professionals de la medicina, afectats i famílies es preveu una assistència al Congrés d’un centenar de persones, amb la qual cosa se complirà dos dels seus principals objectius: donar visibilitat a les malalties derivades de Moebius, i establir un punt de trobada entre experts en la Síndrome i les famílies que tenen algun membre que la pateixen.

Cal destacar que aquest congrés, a més de a les famílies, també està pensat i dirigit per als professionals de la medicina en diferents àmbits i especialitats, com la Neurologia, la Pediatria, la Medicina familiar i comunitària, el col·lectiu d’Infermeria, i els coordinadors de Serveis Socials.

Les inscripcions es mantenen encara obertes i els interessats poden inscriure’s omplint el formulari que apareix a la pàgina web de l’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius.

La Síndrome de Moebius i Moebius i les seves variants

La síndrome de Möbius o de Moebius és una malaltia neurològica congènita extremadament rara, causada perquè dos importants nervis cranials, el 6è i el 7è, no estan totalment desenvolupats, la qual cosa provoca paràlisi facial i falta de moviment en els ulls. Aquests nervis controlen tant el parpelleig i el moviment lateral dels ulls com les múltiples expressions de la cara.
Són persones que, a part d’això, poden fer una vida absolutament normal.

En canvi, les variants de la Síndrome són realment greus, ja que són molt més els nervis que no s’han acabat de desenvolupar, provocant en els afectats, segons els casos, manca de deglució (necessitant una màquina per poder alimentar-se) o, entre d’altres malalties derivades, l’impossibilitat de respirar per si mateixos, sent necessària una traqueotomia i a través d’un respirador inhalar-les oxigen.

Associació Catalana per a la Síndrome de Moebius

L’Associació Catalana per la Síndrome de Moebius és una entitat social que es va crear l’any 2002, primer com a delegació i posteriorment, a l’any 2007, com a Associació amb l’objectiu d’ajudar a les persones que pateixen aquesta malaltia i a les seves famílies i porta des de l’any 2002 organitzant actes amb l’objectiu de recaptar fons per la lluita, realització de projectes d’estudi i investigació de la malaltia, oferir suport als afectats i a les seves famílies i a facilitar la integració dels afectats en la Societat actual. A l’any 2013, la presidenta de l’Associació va decidir que els diners recaptats anirien dirigits a la Organització d’aquest Congrés Mèdic.

L’Associació compta amb el recolzament, suport i col·laboració de l’Ajuntament de Roses així com de nombroses empreses, entitats, establiments, col·lectius i persones del municipi.

    Print       Email

Doneu la vostra opinió

You might also like...

Mar Cortés guanya els Premis Treballs de Recerca de Roses amb el treball “L’Alzheimer: música per reviure”

Read More →
%d bloggers like this: