El Congrés va aconseguir sobradament el seu objectiu, posar en contacte familiars i afectats amb els millor especialistes de l’estat espanyol sobre la Síndrome de Moebius
Roses va acollir dissabte el primer congrés a nivell de tota Espanya en el que especialistes de la Síndrome van parlar sobre les variants de Moebius, o Moebius Plus, terme utilitzat quan es parla dels múltiples efectes clínics d’aquesta malaltia neurològica extremadament rara al veure’s afectats més nervis cerebrals a part dels sisè i setè nervis cranials, els quals provoquen paràlisi facial i manca de moviment lateral del ulls.
Es va inaugurar divendres amb una recepció al Teatre Municipal de Roses per part de l’alcaldessa Montse Mindan, el director d’Empresa i Coneixement i president del Consell Comarcal, Ferran Roquer, la presidenta de la Fundació Síndrome de Moebius, Mª José Barreiro, el doctor Manuel Roig-Quilis, i la presidenta de l’Associació Catalana de Moebius, Anna Mª Expósito, organitzadora del congrés amb la col·laboració de l’Ajuntament de Roses.
I es va celebrar durant tot el dia de dissabte, en una jornada maratoniana, al mateix teatre amb 10 ponències a càrrec dels millors especialistes en Moebius, com els doctors Manuel Roig Quilis i Antoni Pérez Aytés, i d’altres professionals d’especialitats al voltant de la medicina.
Un congrés en el que professionals i especialistes es van reunir per aportar informació des del seu camp de treball, des d’un punt de vista multidisciplinari, al voltant de la Síndrome de Moebius, “que ha estat molt interesant, ja que crec que és el primer cop que es fa a Espanya un congrés d’aquestes característiques i ens ha permès intercanviar informació que ens servirà per esbrinar més causes sobre la malaltia en un futur i, sobretot, ha donat l’oportunitat als afectats i familiars disposar de primera mà d’aquesta informació per part dels professionals, exposant els seus dubtes i fent preguntes, i això si que és la primera vegada que s’ha fet a Espanya respecte a Moebius”, va afirmar un dels ponents i especialista en la Síndrome, el doctor Dr. Antoni Pérez Aytés, encarregat del projecte d’investigació de les causes genètiques que provoquen la malaltia, subvencionat per l’Associació Catalana de Moebius. Pérez Aytés va remarcar que “és el més sorprenent d’aquest congrés és que hagi estat la mare d’un nen afectat la que hagi aconseguit reunir a tants professionals per poder ajudar als familiars i afectats”.
Així, com va assenyalar l’alcaldessa de Roses, la qual es va implicar directament en la seva celebració, aquest congrés va esdevenir “una oportunitat sense precedents per a les famílies que tenen algun afectat de Moebius poguessin preguntar als ponents sobre els seus casos particulars, per tant”, va afegir Montse Mindan, “ha estat un encert poder-ho fer d’aquesta manera com ho va proposar l’Anna Mª Expòsito en el sentit que no fos un congrés estrictament mèdic, sinó que fos mèdic-familiar precisament perquè les famílies poguessin obtenir respostes”.
Una reunió mèdic familiar que va ser molt ben rebuda pels familiars dels afectats, com és el cas de Sara Pintón, una mare que es va desplaçar des de Madrid amb el seu fill afectat de Moebius, en Mario, per assistir-hi, “ha estat un congrés molt interessant per les ponències que s’han impartit i perquè a les famílies ens ha anat molt bé el fet d’haver pogut preguntar directament als metges, seria genial poder celebrar congressos com aquest i, per això, les meves felicitacions a l’organització”. I de la mateixa manera va opinar l’Anna Esteve, de Salou, en reiterar que “ha estat molt interessant, destacant la ponència de la nova tècnica de ressonància magnètica aplicada a Moebius, i que pot ser un oportunitat de conèixer els orígens de la malaltia”. Esteve, també va coincidir amb la mare de Madrid que s’haurien de fer més congressos sobre aquesta Síndrome, en afirmar que “la meva nena té 6 anys i l’últim que es va fer encara no havia nascut i, per tant, ni coneixia que existís aquesta malaltia”.
El doctor Manuel Roig-Quilis, investigador i especialista en Moebius, va assenyalar que “aquest congrés, a diferència d’altres que organitza la comunitat mèdica dirigit per a metges, ha tingut la capacitat de reunir doctors i professionals amb afectats i familiars, que l’ha fet extraordinàriament interessant, primer perquè els ha permès tenir contacte amb metges per exposar les seves preocupacions i segon, perquè han pogut escoltar el que podem fer els professionals per ajudar-les”.
El Congrés el va donar per clausurat el regidor de l’Ajuntament de Roses Juan M. Fernández en representació de l’alcaldessa que es va haver d’absentar per altres compromisos destacant que “és un orgull per a Roses l’haver pogut celebrar-se aquest congrés amb la principal finalitat de donar respostes i esvair alguns dubtes a les famílies de Moebius, per la qual cosa podem dir que ha estat tot un èxit”.
Celebració d’un futur segon Congrés Mèdic Familiar a Roses sobre les variants de Moebius
Les paraules del regidor van ser ratificades per la presidenta de l’Associació Catalana de Moebius, Anna Mª Expòsito, en assenyalar després de donar el seu “agraïment a tothom que ha fet possible que s’hagi complert el nostre somni”, que “el congrés ha estat excel·lent com així m’ho han transmet totes les famílies i afectats, perquè han trobat respostes a alguns dels seus dubtes i han quedat encantats per la seva celebració, tant és així que alguns pares i mares que han vingut de diferents ciutats d’Espanya ens han ofert la seva ajuda per recaptar diners i organitzar un segon congrés a Roses sobre les variants de Moebius”.
