Dissabte se celebra a Roses la X Gala benèfica de la Síndrome de Moebius

X Gala benèfica de la Síndrome de Moebius

La 10ª edició de la Gala Moebius té com a objectiu recaptar fons per investigar sobre la malaltia considerada rara i per celebrar un Congrés mèdic a Roses

 X Gala benèfica de la Síndrome de MoebiusLa festa, festival o gala benèfica de la Síndrome de Moebius, torna a celebrar-se al Teatre Municipal de Roses, després de tres anys, ja que al 2011 i el 12 no es va poder organitzar i l’any passat es va celebrar una festa de Moebius que va tenir lloc a la plaça Frederic Rahola.

Dansa, música, gimnàstica, humor, cinema i, com no, sortejos de diferents lots de regals és la proposta que l’Associació Catalana de Moebius, amb seu a Roses, ha preparat per aquest dissabte durant la celebració de la gala benèfica, que té com a objectiu “recaptar diners per continuar investigant en aquesta malaltia rara i també destinada a celebrar un futur congrés mèdic que volem celebrar a Roses”, ha assenyalant la presidenta del’entitat de Moebius i mare de l’Adam, Anna Mª Expósito. L’Adam, nen rosinc afectat de Moebius el qual va ser el motiu de la celebració, ara fa 14 anys, de la primera gala i que tot Roses coneixés aquesta Síndrome.

Espectacle de diferents varietats artístiques i per a totes les edats

El ball vindrà de part de les diferents acadèmies que hi ha a Roses de dansa, de Llançà i Cadaqués, la gimnàstica del Centre MEF, la música anirà a càrrec de Marta Santodomingo, un jove gironina Moebius i membre de la ‘Jove Orquestra del Gironés’ que interpretarà dos cançons al piano.
El cinema el posarà Carlos Moriana, un noi Moebius de Madrid que presentarà en primícia el curtmetratge de 5 minuts ‘Cerrado por liquidación’, escrit i dirigit per ell mateix.

De la màgia i l’humor se’n farà càrrec ‘Simplemente Pepe’.

I els sortejos de lots de regals es portarà a terme gràcies a la gentilesa i solidaritat, comerços i empreses de tots els sectors de Roses per la qual cosa “agraeixo de tot cor la col·laboració de tothom, restaurants, botigues de tota mena, acadèmies de ball, de tots, com també de l’Ajuntament de Roses per cedir-nos el teatre municipal”,  va agrair la presidenta de l’Associació Catalana de Moebius.
El donatiu per assistir a la gala és de 6 euros amb els quals s’entregarà una tira de números per participar als diferents sortejos.

Manuel Rubio, del projecte ‘Moebius por el Mundo’ hi serà a la gala per explicar el seu viatge

Manuel Rubio és un home de 44 anys, pare de família que no té cap afectat de Moebius, però la seva manera de ser, de pensar en els demés abans que en ell mateix, el va decidir donar la volta al món amb el seu projecte ‘Moebius por el Mundo’ per difondre la Síndrome. Un projecte que el va presentar l’any passat a Roses, abans d’iniciar el viatge.  Un viatge que, tot s’ha de dir, quasi li costa la vida per enverinament. Un viatge on va passar per l’hospital a causa d’accidents amb la seva moto. I Manuel, sa i estalvi, serà a Roses dissabte a la Gala per explicar que, ara, moltes més persones al món saben què és la Síndrome, i la gran ajuda que ha significat ell per a totes les famílies Moebius del món.
Així mateix, es presentarà un avanç del que serà el documental del seu viatge-projecte.

PROGRAMA ARTÍSTIC X GALA BENÈFICA A FAVOR DE LA SÍNDROME DE MOEBIUS
1 Acadèmia de Dansa Danny’s
2 Escuela de Danza Monica Lucena amb els joves de l’ALTEM
3 Escola d’Art Coreogràfic Liliane Augé
4 Jazz Cadaqués
5 Escuela de Danza Gabriela Martín – actuació de les ballarines més joves
6 Estudi de Dansa GIM-ROS amb Manel Cabeza (guanyador del programa de TV ‘Tu sí que vales’)
MITJA PART
7 Escola de Dansa de Sílvia Busquets
8 La Moebius Marta Santodomingo interpretarà dos cançons al piano
9 Escuela de Danza Gabriela Martín
10 Escola de Dansa Anna i Sara García
11 Centre MEF
12 Club Gimnàstica Rítmica Gemma
13 Sorteig de diferents lots
14 Actuació de màgia i humor a càrrec de ‘Simplemente Pepe’

 

Síndrome de Moebius

La síndrome de Möbius o de Moebius és una malaltia neurològica congènita extremadament rara. Dos importants nervis cranials, el 6º i el 7º, no estan totalment desenvolupats, la qual cosa causa paràlisi facial i falta de moviment en els ulls. Aquests nervis controlen tant el parpelleig i el moviment lateral dels ulls com les múltiples expressions de la cara.

També poden estar afectats altres punts del sistema nerviós, entre ells altres nervis cerebrals que controlen altres sensacions i funcions.

La síndrome de Moebius és una complexa anomalia congènita caracteritzada per una falta d’expressió facial. Els moviments dels ulls en adreça lateral (abducció) sovint estan limitats també. De fet, en 1892 va ser aquesta combinació de falta d’expressió facial i falta de moviment exterior dels ulls el que va conduir al professor Paul Julius Möbius a descriure aquesta síndrome. Des de llavors, s’ha posat de manifest que també poden estar afectades altres accions dels músculs de la cara.

Els efectes clínics són múltiples, entre uns altres, dificultats inicials per empassar que poden portar a dèficit de desenvolupament i els problemes que comporten la falta de somriure, el bavejo, i la parla i la pronunciació defectuoses. Les alteracions observades en els ulls consisteixen principalment en estrabisme i limitació del moviment; afortunadament, són poc freqüents la ulceració de la còrnia i altres quadres relacionats amb el mal acompliment de les parpelles. Els problemes dentals apareixen ràpid i reflecteixen la incapacitat del nen per a una higiene bucal apropiada després dels menjars i que la boca romangui entreoberta.