Dissabte passat, després de 2 anys, es va recuperar la Festa del Síndrome de Moebius de Roses per tal de recaptar fons per poder investigar sobre la malaltia
La Festa del Síndrome de Moebius, o Festival (com es deia abans), va néixer ara fa onze anys, com una gala benèfica per recaptar fons per lluitar i investigar sobre la malaltia.
La rosinca Anna Mª Expósito, mare de l’Adam, nen que pateix aquesta malaltia catalogada com a ‘rara’, va ser la impulsora del Festival.
Dissabte passat, després de 2 anys, es va tornar a organitzar la festa o festival benèfic, però amb un canvi d’ubicació. Del Teatre Municipal es va passar l’envelat de la plaça Frederic Rahola.
La Festa, però, es va iniciar a la plaça Catalunya, on la presidenta de l’Associació Catalana de Moebius, la mateixa Anna Maria, i l’alcaldessa de Roses, Montse Mindan, van rebre als motards que van voler participar a la concentració de motos que es va organitzar per a l’ocasió. Uns motoristes encapçalats per Manuel Rubio, un barceloní que recorrerà el món per divulgar i donar a conèixer la Síndrome de Moebius per tot el món amb el seu projecte ‘Moebius por el mundo’. Mindan va obsequiar a Rubio amb un exemplar del llibre ‘Roses des de l’aire’.
Un cop arribats tots a la plaça Frederic Rahola, l’alcaldessa, Anna Mª Expósito i la presidenta de la Fundació Moebius Espanya van inaugurar presentant a a Manuel Rubio als assistents que va explicar el seu projecte, que consistirà en anar a visitar totes les associacions de Moebius arreu del món, “un viatge que estic preparant des de fa dos anys i espero encetar al mes de maig de 2014 amb un previsió de recórrer el món, passant per totes les fundacions i associacions que hi ha a Austràlia, Asia, Amèrica i Europa”.
La presidenta de la Fundació Moebius va dir que aquests esdeveniments van molt bé, “ja que és una ajuda de divulgació de la malaltia i van bé per recaptar fons per a la seva investigació, ja que per part de les administracions, com està catalogada com a ‘rara’, no s’impliquen gaire”.
Per la seva banda, la presidenta de l’Associació Catalana de Moebius va anunciar que tenen previst organitzar per al 2015 “un Congrés mèdic a nivell estatal a Roses a amb especialistes de la Síndrome”.
Un proposta ben acollida per l’alcaldessa Mindan, ja que Roses pot actualment organitzar esdeveniments com aquest i va convidar a Manuel Rubio, que “vingui a explicar l’experiència i aventura del seu projecte durant la celebració del Congrés”.
Durant tota la jornada de disssbte es va celebrar espectacles de màgia a càrrec de ‘Simplement Pepe’, concerts de música amb Xavi de Roses, sortejos amb tiquets i diferents obsequis donats pels establiments, restaurants i comerços de Roses, tallers realitzats per Tramuntanets.
Així també es va poder gaudir d’una xocolatada feta per AROFES i una fideuà elaborada per ‘De la barca al plat’ amb l’acompanyament del fil musical gentilesa de Francesc Lloberas.
Una festa de Moebius en la que també van participar altres associacions com els Amics dels Animals de Roses i Drogueria Ferdy, que es va fer càrrec del servei de bar i planxa per donar de beure i menjar durant tot el dia als assistents.
Anna Mª Expósito va voler destacar la solidaritat de les empreses i associacions de Roses envers la causa de la Síndrome de Moebius, “no tinc paraules d’agraïment, el que han fet, la manera en la que s’han implicat demostra que hi ha unió, que hi ha solidaritat entre les diferents entitats de Roses”, va destacar.
Síndrome de Moebius
La síndrome de Möbius o de Moebius és una malaltia neurològica congènita extremadament rara. Dos importants nervis cranials, el 6º i el 7º, no estan totalment desenvolupats, la qual cosa causa paràlisi facial i falta de moviment en els ulls. Aquests nervis controlen tant el parpelleig i el moviment lateral dels ulls com les múltiples expressions de la cara.
També poden estar afectats altres punts del sistema nerviós, entre ells altres nervis cerebrals que controlen altres sensacions i funcions.
La síndrome de Moebius és una complexa anomalia congènita caracteritzada per una falta d’expressió facial. Els moviments dels ulls en adreça lateral (abducció) sovint estan limitats també. De fet, en 1892 va ser aquesta combinació de falta d’expressió facial i falta de moviment exterior dels ulls el que va conduir al professor Paul Julius Möbius a descriure aquesta síndrome. Des de llavors, s’ha posat de manifest que també poden estar afectades altres accions dels músculs de la cara.
Els efectes clínics són múltiples, entre uns altres, dificultats inicials per empassar que poden portar a dèficit de desenvolupament i els problemes que comporten la falta de somriure, el bavejo, i la parla i la pronunciació defectuoses. Les alteracions observades en els ulls consisteixen principalment en estrabisme i limitació del moviment; afortunadament, són poc freqüents la ulceració de la còrnia i altres quadres relacionats amb el mal acompliment de les parpelles. Els problemes dentals apareixen ràpid i reflecteixen la incapacitat del nen per a una higiene bucal apropiada després dels menjars i que la boca romangui entreoberta.
Associació Catalana de La Síndrome de Moebius
L’Associació Catalana de La Síndrome de Moebius és la Delegació de Catalunya de la Fundació del mateix nom amb seu a València creada per la desapareguda Carmen Leal.
La tasca d’aquesta delegació catalana de La Síndrome de Moebius és bàsicament la d’informar i difondre sobre aquesta malaltia que s’inclou dintre de l’epígraf “rara”. Una difusió que porten a terme amb xerrades i conferències, al llarg de l’any, explicant en que consisteix aquesta malaltia.
Però, per sobre de tot, l’acte més important que organitza l’Associació de La Síndrome de Moebius, amb l’objectiu de recaptar diners en favor de les persones que la pateixen i en investigació destinada a trobar una cura, és la Gala Benèfica que desenvolupen amb la col·laboració de l’Ajuntament de Roses al TMR. Un festival en el que participen diverses entitats culturals, de dansa i ball de la Vila de Roses i es sortegen diferents premis.
Una Gala Benèfica que també té com a objectiu donar més informació sobre La Síndrome de Moebius, (ja que el principal problema és el desconeixement que es té sobre la mateixa) amb l’assistència d’especialistes responsables del projecte d’investigació de la malaltia, o bé de membres de la Fundació Estatal per la Síndrome de Moebius.
[fsg_gallery id=”86″]
